19 7 月, 2024

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肉瘤:幸存者敦促在治疗过程之外为这种罕见癌症提供更多资金和资源

肉瘤:幸存者敦促在治疗过程之外为这种罕见癌症提供更多资金和资源
要点
  • 一组罕见癌症的倡导者和幸存者呼吁增加临床试验的资金。
  • 肉瘤组中有 80 多种不同的类型/诊断。
  • 类癌肿瘤可以在身体的任何部位生长并影响任何年龄段的人。
斯蒂芬妮·韦伯斯特(Stephanie Webster)跑了几公里后,她意识到有些不对劲。
她是一位狂热的跑步爱好者,记得迈出一步时,她的臀部就感到一阵剧痛。

你没想到事情很严重。

韦伯斯特夫人回忆起六年多前发生的这起事件:“我想我可能因为跑步而出现了轻微的失能性骨折,因为我跑了很多次。”
“当我的医生告诉我扫描结果时,我感到非常惊讶。我非常震惊。”

韦伯斯特夫人后来被诊断出患有骨肉瘤。

什么是骨肉瘤?

这种疾病属于一组罕见的癌症,称为肉瘤,有 80 多种类型。 它可以在任何年龄在身体的任何部位发生,包括骨骼或肌肉。
当时作为一名医科学生,韦伯斯特女士研究了癌症,但直到她自己接触到肉瘤之后,她才对肉瘤的罕见性和患者的经历有了深入的了解。

首先进行 CT 和 MRI 扫描,然后进行活检。 六周后,结果可见。

“这中间的六周是非常艰难的等待,而且不知道到底发生了什么,”她说。

生命只剩不到五个月

韦伯斯特夫人开始治疗,却发现癌症已经扩散。
2018年,她的预后不到五个月,她的肿瘤医生告诉她,她不会参加姐姐的婚礼。
韦伯斯特夫人没有放弃。 她超越了标准的治疗方案,并在家人和社区的支持下,资助了一种通常用于治疗黑色素瘤或肺癌的自我导向免疫疗法。
“没有她,我知道我今天不会在这里,”韦伯斯特说。

“免疫疗法我们必须自筹资金,因为它不是针对我的癌症类型的。它也是相当新的:派姆单抗,最初最流行用于皮肤癌,现在用于许多其他类型的癌症。”

韦伯斯特女士对治疗做出了反应,一个月内就看到了明显的效果。 今天,事情已经清楚了。

“我很幸运能够获得意想不到的阳性免疫治疗结果。现在在我的影像扫描中,我没有任何疾病的证据。”

肉瘤在澳大利亚有多罕见?

每年约有 1,600 名澳大利亚人被诊断患有软组织肉瘤,即每 10 万人中约有 6 例。
澳大利亚和新西兰肉瘤协会 (ANZSA) 表示,对于 30 岁及以下的年轻人来说,肉瘤是最危险的癌症类型。

ANZSA 首席执行官 Dennis Caruso 博士告诉 SBS 新闻:“实际上,它占儿童所有癌症的 20%,以及青少年和年轻人所有癌症的 10%。”

丹尼斯·卡鲁索博士表示,肉瘤可以出现在身体的任何部位,这使得提高人们对该疾病的认识变得具有挑战性。 来源: 提供的 / 丹尼斯·卡鲁索

“肉瘤的罕见性意味着即使是肉瘤专家在其职业生涯中也可能只见过几次特定的肉瘤。因此,要知道什么是最佳实践是非常困难的。”

每年七月都会举办肉瘤宣传月。 卡鲁索博士表示,向公众和政府筹集资金的目标是筹集足够的资金来启动临床试验,以改善治疗选择。

卡鲁索博士说:“我们将能够将新疗法纳入临床试验,然后确定它们是否适用于肉瘤。”

肉瘤治疗几十年来没有改变

韦伯斯特夫人本来就对肿瘤学很感兴趣,但现在作为一名三年级医生,她更加坚定了维持这一目标的决心。
她还希望看到更多资金用于研究,以改善患者的治疗效果和生存率(目前患者的生存率为 70%)。
“对于骨肉瘤,我们仍然使用已经使用了 30 多年的相同标准治疗方法,”她说。

“我希望接受肉瘤治疗的人们能够获得资源和支持,因为这是一个困难的诊断。”

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